236.COLUMN NIPT TEST, AFBREKEN ZWANGERSCHAP BIJ AFWIJKENDE KINDEREN MET BIJVOORBEELD DOWNSYNDROOM, PAUW, VINCENT BIJLO, MIJN NEEF, ETHISCHE DISCUSSIE, TECHNISCHE VOORUITGANG, ACTUALITEIT (DEEL 1/2 - DEEL 2 VOLGT HIERNA): Wat de mens technisch kan, zal hij ook gaan uitvoeren

ONDERWERPEN: NIPT TEST - DOWNSYNDROOMKINDEREN  

 

De NIPT-test

Vincent Bijlo was te gast bij Pauw om te praten over het debat dat in de Tweede Kamer wordt gevoerd over het zo snel mogelijk voor iedereen betaald toegankelijk maken van de NIPT-test. Als blinde en dus afwijkend persoon had de cabaretier een column geschreven over het leven in een perfecte samenleving zonder mensen met afwijkingen als het downsyndroom. Iets waar hij (net als ik) duidelijk niet aan moet denken.
De Non-Invasieve Prenatale Test is een test waarbij bloed van een zwangere vrouw wordt afgenomen om te onderzoeken of er in het DNA van het ongeboren kind erfelijke afwijkingen (trisomie) te vinden zijn. En wel precies om te zien of er teveel DNA aanwezig is van de chromosomen 21 (downsyndroom), 18 (edwardssyndroom - met onder andere afwijkingen in groei, hart, handen en voeten) of 13 (patau-syndroom - met afwijkingen in onder andere het centrale zenuwstelsel met vaak overlijden vlak voor of na de geboorte tot gevolg).

 

Vlokkentest of vruchtwaterpunctie

Toen mijn toenmalige vrouw zwanger was van ons derde en laatste kind (onze dochter) was zij 39 jaar. Omdat destijds de regel was dat alle zwangere vrouwen ouder dan 35 jaar - met een verhoogd risico op baby's met afwijkingen - de mogelijkheid kregen om gratis via een vlokkentest of vruchtwaterpunctie te kijken of er afwijkingen zoals het syndroom van Down waren, kregen wij ook de vraag voorgelegd of we deze test wilden laten doen of niet.

Wij hoefden er niet lang over na te denken: nee, dat wilden wij niet. Niet dat wij gelovig waren, maar we hadden wel zoiets van dat we gewoon wilden accepteren wat de natuur ons gaf. Bovendien zou het geen seconde in ons zijn opgekomen om een zwangerschap af te breken omdat we waarschijnlijk een kind met downsyndroom zouden krijgen. Alsof dat het einde van de wereld zou betekenen of zo.

 

Downsyndroomkinderen

Sinds kort rijd ik als vrijwilliger een meisje en jongetje van zeven met downsyndroom en de tienjarige “gewone” zus van het knulletje in een busje van en naar school en dus spreek ik uit ervaring als ik zeg dat ik me niet kan voorstellen dat je een zwangerschap afbreekt omdat je “zo’n” kind gaat krijgen.

Nu besef ik heel goed dat bij downsyndroomkinderen het gevaar bestaat om mee te gaan met het vooroordeel dat ze allemaal zo schattig en knuffelig zijn alsof zij niet menselijk en feilbaar zijn, maar ik weet wel dat ik in dit vrijwilligerswerk meer liefde en waardering heb gevoeld dan in al mijn jaren van betaald werk. Wat overigens ook een hoop zegt over het leven in een harde maatschappij waarbij zeker op het gebied van werk de nadruk ligt op het wijzen op fouten en niet op het geven van complimenten.

 

Mijn neef

Over afwijkende kinderen en het gevoel van liefde ervaren, zullen mijn oom en tante ook wel een uitgesproken mening hebben. Hun zoon en mijn neef bleek na uit Indonesië als baby te zijn geadopteerd zeer zwaar geestelijk en lichamelijk gehandicapt te zijn. Wat veel en veel extremer is dan een kind met downsyndroom aangezien mijn neef blind is, niet kan praten, in een rolstoel zit en dus weinig kan waardoor hij veel verzorging nodig heeft en inmiddels bijna de hele week in een verpleeghuis verblijft.

Stel dat mijn tante zwanger zou zijn geweest van hem en men had haar en mijn oom verteld wat voor zwaar geestelijk en lichamelijk kind zij zouden gaan krijgen, dan kan ik mij goed voorstellen dat zij ervoor gekozen hadden om de zwangerschap af te breken. En laten we eerlijk zijn: wie niet?

Maar grappig genoeg ben ik er vrijwel zeker van dat als men mijn oom en tante met de kennis van nu diezelfde vraag met terugwerkende kracht zou hebben gesteld dat ze dan mijn neef gewoon hadden laten komen. Simpelweg omdat mijn neef hen, ondanks alle pijn en moeite die het opvoeden van zo’n zwaar gehandicapt kind met zich meebrengt, heel veel liefde en waardering heeft gegeven en nog geeft (én vice versa uiteraard!).

 

Technische vooruitgang is niet te stoppen

Hoe goed de ethische discussie over het wel of niet voor iedereen toegankelijk maken van de NIPT ook is, heeft het ook iets zinloos. Zinloos omdat technische vooruitgang door niets of niemand te stoppen is. Noem mij cynisch - al vind ik zelf realistisch een beter woord - maar mijn mening hierover is even simpel als terecht denk ik: wat de mens technisch kan, zal hij ook gaan uitvoeren. Als de mens over niet al te lange tijd in staat is om mensen te klonen dan komen die klonen er straks ook; geen twijfel over mogelijk.  

Het enige wat de mens hierbij rest, is hopen dat men er door middel van regulering zo goed mogelijk op toeziet dat het allemaal binnen de perken blijft en er geen misbruik van wordt gemaakt waarmee het de verkeerde kant op schiet. Maar dat dit ethisch gezien een enorm grijs gebied is, besef ik heel goed. Want ook hierbij keer ik terug op mijn bekende stokpaardje: alle voordelen hebben nadelen. Veel uitvindingen die op zich positief zijn, hebben ook een negatieve variant. Neem naast klonen maar als voorbeeld atoomenergie versus atoombommen.

Meteen hierna volgt deel twee waarin ik verder inga op de ethische discussie hierover.

Tonko

Wil je reageren op deze column? Ik hoor graag jouw mening!
Klik onderaan dit blog op "(Geen) opmerkingen" en plaats je reactie.

 

Foto: Tonko