maandag 9 juni 2014

137. COLUMN HOOGBEGAAFDHEID (DEEL III), ACHTLUIK OVER PRIVÉLEVEN VAN TONKO (KINDEREN, FRUSTRATIE WERK/ONTSLAGEN, LINK MET HOOGBEGAAFDHEID), OVER HULPVERLENERS DIE MENSEN IN HOKJES WILLEN STOPPEN EN DAARBIJ ONVERMIJDELIJK FOUTEN MAKEN : "Uw zoon heeft helemaal geen MCDD"

Om verschillende redenen wijd ik nu een aantal columns aan het onderwerp hoogbegaafdheid en de link met mijn privéleven. Het zijn verhalen die ik altijd al van plan was op een dag te gaan opschrijven. Nu er echter een directe aanleiding is (zie columns 141, 142 en 143), maak ik meteen van de gelegenheid gebruik om het allemaal in een keer te vertellen.   
 

Twee zoons met afwijkend en eigenaardig gedrag

Toch is het begrip hoogbegaafd daarna niet uit mijn leven verdwenen. Vroeg of laat dook het wel weer op.
Om met laat te beginnen: toen mijn zoons zo tussen de negen en twaalf jaar oud waren, bleken veel van hun vriendjes hoogbegaafd te zijn. Toeval? Of gewoon een kwestie van soort zoekt, en vindt, soort? 
Ik weet nog dat mijn oudste zoon na zijn slechte jaren op de basisschool met weinig vriendjes in de eerste (HAVO/VWO) klas eindelijk een goede klik met een jongen bleek te hebben. Bij de eerste ouderavond sprak ik eventjes met de vader van die knul die mij vertelde dat zijn zoon op de basisschool diverse problemen had gehad waarna uit een test was gebleken dat hij hoogbegaafd was. Overigens ging deze jongen later niet naar VWO maar naar de HAVO om aan te geven dat lang niet alle hoogbegaafden (sterker: het is een minderheid) VWO of gymnasium doen.
Maar ook vroeg dook de term hoofbegaafd al op. Bijvoorbeeld doordat na mijn oudste zoon ook mijn tweede zoon als jong kind geen aansluiting bleek te hebben met leeftijdgenoten en ook hij afwijkend gedrag begon te vertonen. Eigenlijk nog een stuk eigenaardiger dan zijn broer, want hij stopte van de ene op de andere dag met praten, althans buitenshuis (selectief mutisme - zie column 16).
Natuurlijk kon het toeval zijn dat we twee zoons hadden met afwijkend en eigenaardig gedrag, maar ik zei tegen mijn vrouw dat ik dat niet los van elkaar kon zien. Ik zag twee kinderen die om wat voor reden dan ook gefrustreerd gedrag vertoonden waarbij de een dat blijkbaar uitte door zich soms agressief te gedragen en de ander door maar lekker te gaan zwijgen.
Ook over mijn tweede zoon viel wel eens het woord hoogbegaafd al hebben we hem nooit laten testen, aangezien het ons er uiteraard vooral om ging dat hij weer gewoon ging praten. Wat na de nodige hulp gelukkig ook gebeurde.
 

Disharmonieus intelligentieprofiel

Mijn oudste zoon werd voor zijn tiende jaar wel een paar keer getest. Eerst bleek hij na IQ testen een disharmonieus intelligentieprofiel te hebben. Wat inhield dat er een sprake was van een zogenaamde performaal-verbale (P/V) kloof: een verschil tussen het IQ op performaal niveau (meet alles met betrekking tot het praktisch omgaan met kennis, het oplossen van problemen, etc.) en verbaal niveau (meet alles met betrekking tot woordenschat, taalgevoel etc.) van minstens twaalf punten.
In het geval van mijn zoon was die kloof best groot: verbaal scoorde hij rond de 110 en performaal rond de 140 met dus een verschil van dertig punten. De gedachte is dat zo’n kloof leidt tot problemen of zelfs kan duiden op een andere stoornis. In het geval van mijn zoon zou het problemen kunnen opleveren doordat hij, simpel gezegd, weliswaar heel goed problemen zou kunnen oplossen, maar dat hij dat dan echter vervolgens verbaal niet zo goed zou kunnen overbrengen.
 

Meer kans op P/V-kloof bij IQ boven 130

Inmiddels blijken de meningen binnen de wetenschap over of deze P/V-kloof wel of geen problemen en/of andere stoornissen zou veroorzaken, verdeeld. De kans op problemen lijkt groter bij kinderen die performaal hoger scoren dan verbaal (zoals bij mijn zoon) dan als het andersom het geval is. Verder schijnt de kans op een P/V-kloof bij kinderen die een IQ score hebben van boven de 130 vijf keer zo groot te zijn als bij de rest. Bij hoogintelligente kinderen is er gemiddeld sowieso een groot verschil tussen hun sterkste en “zwakste” gemeten onderdelen, wat de vraag oproept of je deze kinderen niet anders moet benaderen dan de overige kinderen met een P/V-kloof.
 

Van een disharmonieus naar een harmonieus intelligentieprofiel

Zeer opvallend was dat toen mijn zoon een paar jaar later opnieuw werd getest hij ineens “af” bleek te zijn van zijn disharmonieus profiel. Nu vielen zijn scores opeens weer keurig binnen het harmonieuze intelligentieprofiel met performaal en verbaal een IQ score die onderling maar een paar punten scheelde en gemiddeld uitkwam op 129.
Wie mij kan vertellen hoe het kan dat je het ene moment valt binnen het disharmonieuze intelligentieprofiel en op het andere moment - binnen een paar jaar - opeens in het harmonieuze profiel mag het zeggen.
Het gebeuren bevestigde in elk geval mijn overtuiging dat als je bij diverse instituten op verschillende momenten iemand test er altijd een kans bestaat dat er hele verschillende resultaten uitkomen. Eenvoudigweg omdat het (de) ene instituut/test-afnemer/test het (de) andere niet is; daar waar er mensen zijn altijd fouten zullen worden gemaakt; het voor de geteste persoon altijd een momentopname is en factoren als faalangst en onderpresteren nooit moeten worden onderschat.
Hoe meer ik over IQ-testen lees, hoe duidelijker het mij wordt dat ze meer gezien moeten worden als een indicatie en schatting dan als een keihard bewijs van iets. Zo las ik bijvoorbeeld een verhaal over een autist die bij diverse IQ-testen scores had behaald tussen de 79 en 147!
 

Heel vreemd

Omdat de aanleiding om onze zoon te laten testen was dat wij ons zorgen maakten over bepaald problematisch gedrag, had het instituut hem uiteraard op veel meer punten getest dan alleen op intelligentie. Interessant was om te zien dat het instituut duidelijk als doel had om hem in een hokje te kunnen plaatsen. Wat niet helemaal onbegrijpelijk is, aangezien dat een belangrijk handvat kan zijn voor ouders en eventuele hulpverleningsinstanties richting het te volgen traject.
Toen men de resultaten met ons gingen bespreken, werd tot mijn verbazing het woord “hoogbegaafd” nergens genoemd. Misschien omdat je daarvoor officieel 130 of hoger moet scoren in plaats van 129 en ze om die reden dit hokje maar hadden doorgestreept. Helaas was ik toen al zover dat ik absoluut niet wilde overkomen als zo’n arrogante ouder die meteen denkt dat zijn kind hoogbegaafd is en ik dus maar besloot om braaf mijn mond te houden. Iets wat ik in mijn leven veel en veel te vaak heb gedaan en waar ik nu enorme spijt van heb.
In elk geval vind ik het heel vreemd dat als een kind tijdens een test een disharmonieus intelligentieprofiel laat zien met daarin een score van 140 op performaal niveau en hij een paar jaar later uitkomt op een harmonieus intelligentieprofiel met een gemiddelde P/V score van 129 dat dan de mogelijkheid tot een diagnose van hoogbegaafdheid niet wordt besproken. Maar dat zal wel weer aan mij liggen.
 

Iets nieuws: de diagnose MCDD

Het instituut kwam daarvoor in de plaats met iets nieuws. Alhoewel ze eerlijk toegaven er niet helemaal van overtuigd te zijn, dachten zij aan de diagnose MCDD. MCDD is een meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis, wat weer valt onder PDD-NOS, dat op haar beurt weer onderdeel is van het autistisch spectrum. 
Kenmerkend voor MCDD is het hebben van: intense angsten, primitieve driftbuien en woedeaanvallen, een groot gebrek aan empathie en moeite met het onderscheid maken tussen realiteit en fantasie. Mensen met MCDD kunnen last krijgen van paniekaanvallen, paranoia, psychoses, schizofrenie en megalomanie (grootheidswaanzin). Het moge duidelijk zijn dat dit geen kinderachtige diagnose is. Kinderen met MCDD worden dan ook doorverwezen naar het speciaal onderwijs, omdat ze niet geschikt zouden zijn voor het reguliere onderwijs.
 

Klaar als een klontje

Mijn ex-vrouw was na het horen van de diagnose vooral opgelucht. Voor haar was het allemaal klaar als een klontje en vielen alle puzzelstukjes op zijn plek. Ik daarentegen was niet overtuigd. Ja, ik zag absoluut wat overeenkomsten met mijn zoon. Mijn zoon vertoonde inderdaad primitieve driftbuien en woedeaanvallen en inderdaad had hij bepaalde angsten, zoals bijvoorbeeld voor het donker en voor spinnen.
Ook had hij in zijn jonge jaren trouwens een wat macabere fascinatie voor de dood, wat als thema vaak in zijn tekeningen terugkwam. Op een gegeven moment kwam hij zelfs met voorstellen om bij begraafplaatsen langs te gaan om er tekeningen van te kunnen maken.
 

Gebrek aan empathie?

Maar wat ik altijd het meest aandoenlijk aan mijn zoon heb gevonden, is zijn lieve en zachtaardige kant die ik achter al zijn problemen altijd bleef zien. Ik zag hem achter al die woedeaanvallen gewoon worstelen met zijn agressiviteit en frustratie en gebrek aan zelfbeheersing. Ik weet nog dat hij op een dag zei dat als die onbeheersbare buien zo bleven hij niet meer wilde leven. Hij was toen slechts vijf jaar oud. Een kind van vijf hoort natuurlijk niet dat soort dingen te zeggen laat staan te denken.
Maar wat betreft de MCDD-diagnose vroeg ik me af of mijn zoon daadwerkelijk nou zo’n gebrek aan empathie had. Zo weet ik bijvoorbeeld dat als hij naar filmpjes van Mr. Bean keek hij altijd enorm met het typetje van Rowan Atkinson meeleefde en oprecht medelijden met hem had als er iets zieligs gebeurde. Terwijl mijn zoon heus wel wist dat het allemaal nep was.
Was dat extreme inleven nou niet gewoon een vorm van empathie of moest ik dat soort gedrag juist interpreteren als dat mijn zoon moeite had met het maken van onderscheid tussen realiteit en fantasie?
Maar ook dat aspect herkende ik verder gelukkig niet bij mijn zoon. Ieder kind heeft meer fantasie dan volwassenen, maar als dat op een niveau is waarop je je gaat afvragen of hij nog wel binding met de realiteit heeft, was me dat vast wel opgevallen.  
 

Verzoek tot een second opinion

Ik zei mijn vrouw dat ik wel wat herkende maar lang niet alles en dat ik een second opinion wilde. Bovendien had het instituut zelf deze diagnose nou niet bepaald met overtuiging gegeven. De twijfel droop er vanaf.
Natuurlijk speelde bij mijn wens voor een second opinion ook het besef dat als wij zouden meegaan met deze heftige diagnose we in een (hulpverlenings) molen terecht zouden komen waar we waarschijnlijk nooit meer uit zouden komen.
Van mijn vrouw hoefde een second opinion niet. Waarschijnlijk ook omdat ze al lang blij was nu een mogelijke verklaring te hebben voor de problematiek van onze zoon en ze het beestje een naam kon geven.
Maar mijn verzoek tot een second opinion werd gelukkig ingewilligd en een korte tijd later werd mijn zoon opnieuw getest maar ditmaal door een psychiater die veel ervaring had met MCDD-patiënten. Zijn conclusie was kort en duidelijk: mijn zoon had helemaal geen MCDD. MCCD was veel extremer dan wat mijn zoon had.
 

Opgelucht

Ditmaal was ik degene die opgelucht was. Niet om mezelf op de borst te slaan, maar ik wil niet weten wat er met mijn zoon zou zijn gebeurd als wij waren meegegaan in deze diagnose. We hadden hem in dat geval zeker aangemeld voor het speciaal onderwijs waar wij ons al een beetje in hadden verdiept. Maar gelukkig is dat mijn zoon allemaal bespaard gebleven en is hij gewoon naar een reguliere middelbare school gegaan waarna het stap voor stap steeds beter met hem ging.
Het liep zoals ik stiekem gehoopt en misschien zelfs een klein beetje verwacht had. Ik weet nog dat ik destijds tegen de psychologe die mijn zoon hielp, zei dat ik er ook rekening mee hield dat mijn zoon zijn moeilijkste periode voor zijn twaalfde zou hebben gehad en dat hij daarna wel eens in rustiger vaarwater terecht zou kunnen komen. Dit in tegenstelling tot veel andere kinderen die juist in de puberteit druk worden en problemen gaan veroorzaken, daar waar je dat op de basisschool totaal niet zag aankomen.
Tot nu toe heb ik gelijk, al juich ik niet te vroeg. Hij is inmiddels zestien.
 

Tonko

Wil je reageren op deze column? Ik hoor graag jouw mening!
Klik onderaan dit blog op "(Geen) opmerkingen" en plaats je reactie.


Mr. Bean (foto van DVD: Tonko)
 

3 opmerkingen:

  1. Hallo Tonko, Mooi stukje. Dat hele 'kloof gebeuren' moeten ze mee stoppen. Het is nu al zó vaak bewezen dat het de reinste onzin is om er conclusies uit te trekken en daar een beleid op uit te zetten, laat staan er een etiketje mee te geven. Vreselijk dat het nog dagelijks gebeurt. Hoe? Door de WISC-III, dat is het probleem! Mensen gebruik toch de RAKIT-2, van eigen bodem en zo puur als het maar kan. Ook in de WISC-IV, welke overigens niet in het NL is uitgekomen, we wachten op WISC-V waar het allang uit is gehaald. Al dat gedoe met kloven is sterk achterhaald. Hier lees je een prachtig stuk waar gehakt van deze zgn. 'kloof' wordt gemaakt: http://www.eduratio.be/vpkloof.html Groet Ann

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Tonko, Mooi stukje. Dat hele 'kloof gebeuren' moeten ze mee stoppen. Het is nu al zó vaak bewezen dat het de reinste onzin is om er conclusies uit te trekken en daar een beleid op uit te zetten, laat staan er een etiketje aan een kind door mee te geven. Vreselijk dat het nog dagelijks gebeurt. Hoe? Door de WISC-III, dat is het probleem! Mensen gebruik toch de RAKIT-2, van eigen bodem en zo puur als het maar kan. Ook in de WISC-IV, welke overigens niet in het NL is uitgekomen, is het er allang uit. Al dat gedoe met kloven is sterk achterhaald. Hier lees je een prachtig stuk waar gehakt van deze zgn. 'kloof' wordt gemaakt: http://www.eduratio.be/vpkloof.html (kun je de vorige reactie verwijderen?)Groet Ann

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dit is zo ontzettend herkenbaar, net het pad van mijn oudste zoon. Alleen zijn wij aanvankelijk, en tot mijn spijt, wel in het verhaal van het beperkende label (ass) meegestapt. Uit onwetendheid, en omdat de omgeving (school) absoluut antwoorden vroeg... Ik heb altijd geroepen, en geschopt, en soms gefluisterd ( omdat dat roepen vervelend en hysterisch werd gevonden), dat er niks van klopte. Gebrek aan empathie? Onzin! Maar telkens weer werden mijn voorbeelden dusdanig uitgelegd en gedraaid, dat ze toch ergens in dat plaatje van ass pasten. Gelukkig heb ik volgehouden, maar wat hadden de dingen anders kunnen lopen... Inyussen ben ik zelf hb-deskundige en -coach. En wat je schrijft over die puberteit: zie ik zo vaak, zowel bij mijn eigen zoon als in mijn praktijk: het lijkt wel of ze die gewoon vroeger doormaken, en zo rond hun 14 à 15 alweer in een volgend, veel rustiger en matuurder ontwikkelingsstadium zitten. Dank voor je blog!

    BeantwoordenVerwijderen